APEL: ŽIVOT KOŠTA 8.000 EVRA

0

Kraljevo – Slađana Milunović (42) iz Konareva, majka dvanaestogodišnjeg dečaka, od 2013. godine se bori sa, retkom i po život opasnom vrstom sarkoma (leomiosarkom).


Nakon operacije i dve godine neuspešnog lečenja hemioterapijom na Institutu za onkologiju i radiologiju u Beogradu, Slađana je praktično skinuta sa liste svojih pacijenata, drugim rečima otpisana kao neizlečiv slučaj za naš zdravstveni sistem i  unapred osuđena na smrt.   

U očaju ali ne predajući se, sopstvenim sredstvima, porodica Milunović finansira i nabavlja iz inostranstva šest ciklusa, biološke hemioterapije nove generacije,  koju je primila na jednoj privatnoj klinici u Beogradu. Tako su Milunovići kupili još malo vremena u borbi za život jer se svakim novim danom šanse za izlečenje smanjuju.

Život izgleda ipak ima cenu a cena za Slađanin je 8.000 evra (plus troškovi puta i smeštaja), koliko iznosi cena po jednom tretmanu u Ulmu u Nemačkoj, na klinici koja već nekoliko godina ima uspeha u lečenju uznapredovalih oblika sarkoma najnovijim metodama lečenja imunoterapijom.

Finasijski potpuno iscrpljeni trogodišnjom borbom protiv opake bolesti porodica nema drugog izbora nego da apeluje na sve humane ljude dobre volje da pomognu u skladu sa svojim mogućnostima i tako spasu život jednoj majci, supruzi, velikom borcu a pre svega čoveku neizmerno velikog srca.

Dostupni načini plaćanja:
• adresa: Slađana Milunović, Konarevo 30, 36340 Konarevo
• Tekući račun: Slađana Milunović Vojvođanska banka br. računa: 355000000550400050
• Devizni račun: (Banca Intesa): Beneficiary costumer: IBAN: RS35160533020112039853 Sladjana Milunovic, Konarevo 030, 36000 Kraljevo, Republic of Serbia; Intermediary: BCITITMM Intesa Sanpaolo spa Milano Italy; Account with institutuion: DBDBRSBG Banca Intesa ad Beograd, Remittance information (mandatory field)
• Broj telefona: Slađana Milunović 061 1121099

image

PISMO PORODICE MILUNOVIĆ  

„Zdrav čovek ima stotinu želja. Bolestan samo jednu“.
Dragi prijatelji i svi humani ljudi dobre volje. Obraćamo vam se sa nadom za pomoć jer dok nade ima borba ne prestaje.
Zovemo se Slađana i Nenad Milunović. Mi smo jedna obična, skromna tročlana porodica iz Kraljeva koju je zadesila velika nevolja. Imamo dvanasetogodišnjeg sina kome preti da uskoro ostane bez teško obolele majke Slađe,  velikog pozitivca i optimiste i velikog borca u borbi sa podmuklom bolešću.
Novembra 2013. godine naši životi uzdrmani su i promenjeni iz samih temelja. Posle, kako su doktori ZC “Studenica” smatrali rutinske operacije mioma materice, Slađani je dijagnostifikovan izuzetno redak i jako opasan oblik sarkoma – lejomiosarkom (leiomyosarcoma). Ni onkolozi u Kraljevu ne mogu da veruju smatrajući da su stručnjaci sa patologije pogrešili ,jer su se sa ovom vrstom nemani susretali samo u medicinskoj teoriji. Pločice sa uzorcima sumnjivog tkiva nosimo na Institut za onkologiju i radiologiju Srbije (IORS), na reviziju. Čitamo na internetu o čemu se radi i koliko su loše prognoze jer su ti gadovi-sarkomi generalno otporni na sve skoro sve vrste medicinskih terapija i da se stalno iznova vraćaju. Sve vreme se molimo da je greška i da je u pitanju bar neka druga vrsta maligniteta.
Posle desetak dana neizvenosti naši strahovi su se i obistinili. Dijagnoza „metastazirajući low-grade leomiosarkom“. Zbog hitnosti idemo na magnet u privatnoj režiji . Rezultati pokazuju da nema metastaza i da je stanje trenutno čisto. Svi se zahvaljujemo Bogu, slavimo i smatramo da je, eto to bila slučajnost-slučajna greška prirode…sve je otklonjeno hiruški. Nosimo rezultate na IORS, kažu nema potrebe za bilo kakvom intervencijom jer je stanje trenutno čisto. Vraćamo se našim normalnim životima, sa nekom zebnjom duboko u sebi šta nose novi dani.
Već par meseci posle toga pojavljuju se čvorići po koži glave (u Kraljevu lekari kažu: „obično masno tkivo koje treba skinuti“). U septembru 2014. godine ustanovljava se da nije u pitanju „masno tkivo“ nego metastaze primarnog tumora koje su se proširile putem krvi. Ponovo magnet, konzilujum koji odlučuje hemiotarapija ADM – šest ciklusa.
Posle šest ciklusa pakla hemiotarapije stanje nije ništa bolje, čak šta više javljaju se iznova nove metastaze. Terapija je promenja u IFO. Opet verujemo doktorima. Posle četiri ciklusa ove terapije opet se ništa ne povlači…iznova se javljaju nove metastaze. Naknadni magnet pokazuje i metastaze iznutra (želudac, pankreas, bubrezi).
Konzilijum IORS je konačno 31.12.2015.godine (Nova godina) konačno otpisuje i skida sa liste svojih pacijenata odnosno sa liste živih, ravnodušnim rečima: „Mi Vam ne možemo pomoći i ako želite da nastavite lečenje morate to u sopstvenoj režiji“. Potpuni slom svih nas koji se dve godine grčevito borimo za njen opstanak. Doček 2016.godine, slavlje, vatrometi, veselje a mi utučeni i skrhani do zadnjeg atoma snage, gledamo u nebo, molimo se i nadamo da nas On gore vidi.
Odmah posle Božića 2016. godine krećemo u novu borbu. Privatno i sa sopstvenim sredstvima (za potrebe lečenja Slađini roditelji su prodali svu nepokretnu imovinu osim kuće u kojoj žive), jer smo jasno dobili k’znanju da ju je zdravstveni sistem Srbije već sahranio i da dalje moramo sami. Preko interneta (iskustva pacijenata iz Hrvatske) saznajemo za „Yondelis“ (trabectedin), vrstu „pametnog“ bio-citostatika specijalizovanog za sarkome mekog tkiva, koju proizvodi jedna španska fabrika lekova. Privatnim putem naručujemo, kupujemo i šest puta autom dopremamo jaaaako skup Yondelis iz okolinih država (u EU je dostupan od 2007.g. a Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje ga je registrovao i stavio na osnovnu listu 2014. godine!). Normalno, kao neregistrovan lek moramo da idemo u privatnu kliniku u Beogradu da bi bio primenjen, uz sve propratne troškove ležanja i lečenja.
Nakon šest primljenih ciklusa stanje se konačno popravlja i neke metastaze se smanjuju a druge stagniraju…nema novih. Međutim, to je samo jedan period kupljenog vremena (kako uostalom i stoji u deklaraciji leka)…metastaze su i dalje tu preteći da razore organizam.
Konačno ovih dana saznajemo za potvrdu efikasnosti nove metode lečenja dendričkim ćelijama (koliko se može laički shvatiti – programiranje sopstvenog imunog sistema da prepoznaje i uništava maligne ćelije) koje se već nekoliko godina uspešno primenjuju na klinici BGPS Neu-Ulm (Ulm Nemačka. U kontaktu sa klinikom (profesor Frank Gansauge) dobili smo e-mail da mogu pomoći Slađi.
Naravno sve to košta i to mnogo. Cena jednog tretmana je 9000 evra plus put i smeštaj (ostaje se oko nedelju dana). Ukoliko početni tretman da pozitivne rezultate ceo postupak se ponavlja nekoliko puta. To je jedini preostali način da se Slađi.. majci i supruzi spase život. Naša finansijska sredstva su već odavno iscrpljena do krajnjih granica.
Naravno i to, ne optužujemo naš zdravstveni sistem. Uradili su koliko su mogli u datim okolnostima i sa skromnim finansijskim sredstvima kojima raspolažu. Nisu oni krivi što raspolažu već odavno zastarelim vrstama citostatika i što i njih nema dovoljno. Nisu oni krivi i što nema para za stručna usavršavanja osoblja i što je bolesnih građana ove zemlje sve više i više – u gotovo pandemijskim razmerama…u tim okolnostima jedan pacijent manje-više… broj u statistici gore ili dole (nismo mi sve bolesnija nacija nego su uslovi lečenja neadekvatni). Nismo krivi ni mi što ne želimo da se predamo i čekamo smrt… hoćemo da našoj Slađi-majci i supruzi umogućimo još neko jutro buđenja uz svoje dete…
Ostala nam je još ova mogućnost, da ovako preko društenih mreža i medija pokušamo da obezbedimo novčana sredstva za dalje lečenje nadajući se u humanost ljudi. Znamo odlično koliko velika većina ljudi teško, bolje reći bedno živi i preživljava na ovim prostorima i koliko je još zdravstveno ugroženih, nesrećnih. Ali ipak nadamo se. Lek postoji, efikasan je ali njegova primena zavisi od prikupljenih sredstava i odnosno vaše dobre volje.
Molimo vas pomozite u skladu sa svojim mogućnostima, širite dalje ovaj post dalje i neka vas Bog blagoslovi i sačuva od svih bolesti jer kao što rekosmo „bolestan čovek ima samo jednu želju…da ozdravi“.

image